文/蔡洪滨图片来源//Shutterstock
00-1010在和平合照的日常中，部分工作是帮助完成病人的遗愿，安排来世。有时候病人入院后会昏迷，家属只能努力猜测病人可能喜欢什么。“爸爸的性格很洒脱。他应该喜欢一切简单的东西，不做任何奢侈的仪式。」
“可是爸爸有那么多乐于助人的哥哥，他一定会希望大家为他送行的。」
“如果你不帮你爸发财，他的亲戚朋友会不高兴的。」
“你爸爸没告诉你吗？上次有人离开时，那个仪式让他很不爽。他喜欢安静。」
亲戚朋友一个个发言，各种意见都有，气氛越来越不平静。这时，一直坐在一旁不出声的妈妈，默默地说了一句：“我们怎么没跟他说，他最后一次旅行想怎么走……”
00-1010一直以来，尤其是在保守的中国家庭，大家都有一个默契，就是避免在病人或长辈面前谈论死亡和善后的处理。只要不说出来，人就不会死。但实际上，如果没有办法和当事人确认真实的想法和意图，患者可能只会遭受更多不必要的痛苦，家属和亲友也会无所适从，甚至可能因为意见不合而闹僵。
其实仔细想想，比起那些突然离世，来不及道别的人，在病人意识清醒的时候，有机会和他交流，是很幸运的，应该更积极的去交流。
当然，大部分人都不敢交流，是因为怕激怒病人，或者怕被认为是骂人，或者病人就是死活不开口表明心意。但根据以往的经验，通过以下方法，多数情况下是可以达到有效沟通的。
编按：在讨论如何善终、尊严告别时，很重要的便是当事人的想法，但台湾家庭往往避讳，不好说。该怎么跨出第一步？台大整合医学科医师蔡宏斌教大家如何慢慢进入主题，包括该谈论哪些议题、注意哪些细节，该做出安宁或重要医疗决策时，又如何召开家庭会议。
“死亡”对患者和家属来说都是一个难以启齿的话题，所以最好在一个双方都能静下心来的单独安静的地方进行。在讨论过程中不耐烦是不可取的。建议用下面的程序和话语，慢慢诱导患者进入正题。
00-1010可以有一些肢体接触，比如牵手，拍肩等。并做好倾听病人心脏的准备。
00-1010例：“你今天感觉怎么样？”确认患者的身心状况是否允许，是否愿意认真交谈。
建议一、沟通临终治疗想法 胜过来不及说再见
比如“听医生说，我之前遇到过几个和你症状一样的病人。你想了解他们吗？”或者“医生说之后可能会有检查和手术，但可能是……你怎么看？来确认患者对自己的病情了解多少，或者他想了解多少(小提醒：重点不是知道病名，而是探究患者对后续治疗的期待)。
然后，我们可以进一步问患者是想延长生命还是想减轻生命。比如“我想说以防万一，我先问问你，如果……”
建议二、选一个能静心的地方恳谈 6步骤引入主题
尽量让病人自己说，不要打断他，适时给予鼓励和赞许的话语，如：嗯，哦，是的，是的。
00-1010复述并延伸患者话中的关键词，用自己的话复述，确认双方认知是否有错误。
00-1010，最好再触及病人的精神问题。同样，他不安的心情告诉我们，我们不会随便放弃或者抛弃他，祝他平安安心。
00-1010
1. 坐下、放轻松
有没有宗教信仰或者精神信仰？
2.先寒暄，问些单纯的问题
关于你的病情未来的变化，你最担心和害怕什么？
3.先聊聊其他人的事，再试探性的询问病人关键问题
-size:20px;font-weight:bold;">3. 对于治疗的期待
对于正在进行的治疗、结果以及后遗症了解多少？当病情有变化时，可能要做的治疗与处置了解多少？
4. 釐清临终治疗与照顾意向
在怎样的情形下，当无法替自己做任何决定时，是否希望生命被尽力延长？对于使用维持生命治疗的意愿？例如：洗肾、呼吸器、心肺复甦术等。在延命的同时，你可以承受多少副作用？或是在哪些状况下会希望家人放手？
其他注意事项
1. 一次给一小部分讯息，并随时注意他的情绪反应。不要期望病人一次就能完全接受跟完整传达真正心愿。可能需要经过数次的访谈，才能釐清跟明确他的心愿。
2. 先打预防针，例如：「以防万一啦！要是事情比你想的还要糟糕一点……」
3. 给病人时间处理一开始的震惊，可能出现的反应包括：愤怒、沮丧，或是其他负面情绪。给予适当的支持，让他发洩情绪，例如：「我知道你在生气，如果是我，我也会……」
4. 听出病人真正想谈的事。若是病人要主导话题，就让他主导，并试着把原本想谈论的事情与他的议题混在一起。
5. 跟他一起规划未来。让病人知道你了解他的需求，治疗会保持弹性，会以病人当下的想法为最高指导原则。
建议四、该做哪些安宁照顾决策？找医师召开家庭会议
在与病人沟通之后，或是病人已经失去意识，必须替他做出决定时，建议可以主动找医师召开家庭会议，一同做出医疗决策，以达到善终，或是功能恢复及出院準备计画。召开方式建议如下：
1. 邀请：请向主要负责的医师提出召开家庭会议的需求。
2. 参与人员：主治医师、专科护理师、主责护理师，以及利益相关人，包括三亲等内关心病人的人、医疗委任代理人，尤其是家属中的医疗决策者（也就是有权力影响跟决定医疗方向的人）。
3. 时间：所有与会人员皆可参与的时间。
4. 方式：由主治医师主持，家属或是病人出席，会谈纪录由专科护理师记录在病历上。
5. 内容：与医师讨论治疗目标，并提出对于治疗目标的理解与意见，与医护团队商议缓和医疗需求、善终準备及出院计画。
建议五、不知从何开始？家庭会议流程8点建议
家庭会议的讨论流程建议如下：
1. 会议一开始，由医疗团队报告病人本次住院的原因，及目前治疗方向与进度。
2. 请家属提出对于目前治疗目标的理解与意见。
3. 主治医师解释病情、治疗现况，并提供各项医疗选项与可能造成的后果，和相同案例的情况。
4. 主治医师告知善终评估与濒死评估，像是预估还剩多少时间，并提供善终建议。
5. 医病双方沟通意见。
6. 主治医师总结意见。
7. 专科护理师报告会谈纪录之纲要，并请全体出席者签名。
8. 会后可请医师或专科护理师转介社工，协助纾解情绪，或是转介宗教师与灵性照顾服务人员，做灵性支持。
（本文摘自蔡宏斌着，《好活与安老：从病人自主权到安宁缓和，「全人善终」完全指南》，发光体出版）
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2020/06/15
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