面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

淼淼妈/陈瑜老师

陈瑜(淼淼妈妈)美国RDI®人际关系发展干预实习顾问,ASD儿童家长,雅恩家长督导。

在“一路相伴读书会”中,我们特地精选了6本干预书籍分享给大家。作为读书会“领读人”&资深ASD孩子家长,淼淼妈妈与你分享好书,教你快速掌握干预核心知识并运用!

来一起品味读书会书籍《看风的孩子,谢谢你成全了我》的精选片段吧!


你好,欢迎来到一路相伴读书会,我是好书推荐人淼淼妈妈,我们在这里一起读好书,做更好的父母,助力孩子成长。

我向你推荐《看风的孩子,谢谢你成全了我》,作者戈娅,她曾经是一位主编,媒体精英,现在带着自闭症儿子火娃,从重庆移居大理,共同成长,探寻生命的意义。

在这本书里,戈娅带着自己的理解和洞见,用非常个人化的幽默,充满活力洒脱的叙述,分享了如何战胜育儿的焦虑,实现自我成长。她不仅贡献了许多养育自闭症孩子的具体方案,更探讨了为人父母的很多挑战——不仅是在特殊家庭,更是所有家庭都会遇到的挑战。


戈娅在开篇就说,千万别叫我励志妈妈,有哪个妈妈是天生励志的呢?没有,但是天塌下来了你能怎么办,只能干脆躺平当被子盖了。然后盖着盖着,你会觉得这个姿势也还好,并没有那么难受。

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

在这本书到处都是这样幽默的笔触。但实际上,戈娅经历的困难是非常之大的。

火娃是退行性的谱系孩子。一岁多的火娃,坐在露台上看着天上的云说:“天上的云一会儿像个乌龟,一会儿像个车,一会儿像个火娃!”

然而在两岁的时候,他已经完全不跟同龄人玩,也无法跟随除家人以外的任何成年人,语言的发展也停滞了。火娃被正式诊断为自闭症谱系障碍,从医院回家的路上,戈娅看着窗外的重庆,那个与往常其实没什么不同的阴天,像被龙卷风席卷过一样,满目疮痍,全是灰,全是灰……

我想这样的心情我们都很熟悉。

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

之后戈娅也和我们很多人一样,选择为孩子倾囊而出,换了一所非常贵的私立幼儿园,有单独看护的老师和个训课。

她开始变得对火娃很纵容,要什么都给买,完全丧失了必要的边界感,她总觉得这个孩子太可怜,这辈子还能有多少快乐呢,我们都太惨了!

那时,不愿将就的她也选择了和平离婚。

人都是矛盾复杂的。在很多时候,她也会对孩子心生恨意:我为什么要生下他,他为什么要折磨我!在这种危机心态的影响下,戈娅选择了逃避,做出了自己最为后悔的决定:送火娃去寄宿小学,用满满的工作和社交来填满自己。

直到有一天,感觉自己似乎被妈妈“抛弃”了的火娃拼命反抗,不愿去上学,戈娅才终于明白,孩子和自己都已经濒临崩溃,她果断地选择放下一切,带着孩子前往大理,重新找回生活的意义。

很长一段时间,戈雅因为自己曾经有过“恨孩子”的念头而羞愧难当,难以释怀。

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

直到她偶然看到英国心理学家温尼科特的一篇文章,讲到妈妈恨婴儿的理由,她才理解和原谅自己。书中说道:原来我不是个变态,原来是需要承认恨意,去面对它和穿越它的。我不能轻易去将它掩盖,掩盖就像肥沃的黑土,只会让恨生长得更茂盛。

哪有什么胜利可言,挺住意味着一切。

那些复杂的心情总是会来的,但也总是会过去的。谁都是挣扎着,前进一步,后退三步,但保持向上地生长。

作为一个带着自闭症孩子生活在大理的单身妈妈,戈娅经常会遇到一些居高临下,自以为是的同情。甚至她和朋友聚会,很开心地喝酒聊天都会被人同情,说你看这个女人多苦,都需要通过抽烟喝酒来麻痹自己了。

对此,戈娅真实的感受是,她首先是作为一个人,而不只是作为一个自闭症孩子的妈妈活着。

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

自闭症,并不是自己生活永恒不变的主题。带着一个不一样的孩子生活,只是有着一些不一样的日常。曾经,火娃的特殊,就像是绑住她的沙袋,头几年那真是过得要死不活,“恨不得除之而后快”。

而现在,沙袋化作了力量,长到了她的血脉之中。她形容自己现在的日常生活是和谐合一的,没有隐藏和对抗,她说:“那是一种'我等待随便哪种未来'的随意,甚至已经不是勇气,那不是我接纳了孩子,是我先一步接纳了自己。”

戈娅的智慧,很打动我,这种智慧帮助她走出了“一切为了孩子”的偏执,明白要先接纳自己,要满足大人的需求。戈娅接触过很多妈妈,近乎抓狂地追问她:到底怎么才能好好干预孩子?

最后往往发现,每个抓狂的妈妈背后都绝对不仅仅是孩子的问题,孩子只是一个放大镜,将所有的工作压力,夫妻不和,婆媳矛盾,全部放大而显得尖锐起来。

真正应该先被干预的一定是成人。

面对自闭症孩子,母亲的矛盾与挣扎,接纳与坦然……

一旦成人抱有“一切为了孩子”的念头,就会在潜意识里将当下遇到的所有糟糕事,都归结为“因为有你这个自闭症谱系孩子”

这其实是变相地将所有责任都推给孩子,而没有想过,即便没有这个孩子,以我们面对问题和解决问题的方式,我们就真的能将家庭和工作中遇到的所有困难轻松解决吗?孩子何其无辜,能担此重责?

我们就接纳吧,先满足自己的需求,再来谈什么叫付出。

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