随着新冠肺炎疫情的蔓延和全球死亡人数的增加，人们不禁要问，面对疾病甚至死亡，我们在现行体制下能为自己掌控哪些权利？
2000年《安宁缓和医疗条例》上路，2015年《病人自主权利法》立法通过，为我们维权提供了依据。其中《病主法》是亚洲第一部全面保障患者独立权利的特别法。两者都允许我们通过提前医嘱来践行对医疗意愿的尊重，而我今天要讲的是临终关怀姑息护理和维持生命护理的提前决策书。
破除末期病人才有必要预立医嘱的迷思
预定意向的概念是个体在意识和决策能力仍然清晰的情况下，针对未来可能丧失决策能力的情况，提前对自己的医疗进行规划，以减轻或避免自己处于临终病人角色时的生理、心理和精神痛苦。做法是给予姑息和支持性医疗护理，以提高临终前的生活质量。因此，不仅需要绝症患者签字，任何人都可以考虑签署选择临终关怀姑息护理和维持生命护理的意愿(签署后可以定期复查，适当修改)。至于遗嘱内容的实际执行，则是在患者丧失决策能力的时候。
签署“选择临终关怀姑息护理和维持生命护理的意愿书”，可以减轻临终前的身心痛苦。图//Pexels
签署意愿书可能遇上的阻碍
然而，面对生死问题并不容易，尤其是在中国社会，夹杂着复杂的家族影响。西雅图港景医疗中心的社会工作者安德鲁j麦考密克博士(Dr Andrew J. McCormick)在其关于死亡自决权的研究中提到，在一些亲属群体中，基于家庭而非患者自主权的医疗护理决定可能是常态。
在讨论临终关怀时，来自这种传统的家庭往往会与医务人员产生沟通隔阂。更重要的是，家庭的定义被扩展到包括高度信任的人。他们可能不被医院工作人员视为潜在的决策者，但他们希望参与决策或影响客户的决策。因此，我们可以将预约医疗保健计划过程中遇到的问题归纳为家庭和患者两个方面，具体如下：
对于家庭成员：
基于孝顺，我认为扶签等于不孝，害怕做别人的主人，害怕自己的情绪。我认为隐瞒病情是对患者的一种保护。对于患者：
谈论死亡是一个禁忌。很难想象未来，担心提前做决定。医生会因为签约而提前放弃。对于病人和他们的家人来说，面对生死攸关的问题并不容易。图//Pexels
签署意愿书放弃治疗？意愿书的实践——末期病人
从上往下看，不难发现，患者和家属似乎都有一个共同的误区：担心预约医疗意愿，然后签署意愿书，会导致医生日后对其消极对待。然而，这种担心是不必要的。
事实上，“愿意选择安宁缓和医疗和维持生命医疗”的做法只适用于临终病人的情况。所谓绝症患者，定义为遭受严重损伤，被医生认为无药可救，有医学证据，其病程不可避免，直至近期死亡的人。这一定义由三部分组成，即前提、主观和客观要素，即：
前提条件：患有重伤的主观要求：医生诊断疑难杂症的客观要求：有医学证据，近期必然结合以上条件，明确患者及家属共同的症结，并知道签署选择临终姑息护理和维持生命医疗的意愿，只有在终末期患者的状态下才会实行。相反，在现行规范下，医生甚至不能接受非临终病人的“不急救”请求。根据《刑法》第15条和第275条规定，医生不能因为患者的委托或承诺而做其应该做的治疗或保护生命的事情，也不能根据家属的同意做任何事情，否则在现行刑法规范下，可能涉及刑事责任。
一种负责任的自主
看到这里，我们可能狭隘地认为，签署选择临终关怀和维持生命护理的意愿所能带来的利益，是我们近年来期望保护当事人自决的道德和法律权益的兑现。然而，当我们回到执业现场，不难发现，在重症或绝症患者意愿不明确或未签署“和平意愿书”的情况下，家属对治疗意见不一致的情况并不少见。
因此，患者自主性的实践，不仅仅是为自己决定的自主性，更体现了人际关系中的关系自主性和责任性，消除了家属和照顾者为涉事者做生死决定的焦虑，减少了家属和朋友之间因意见不同而产生的矛盾。
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