(健康时报记者陈摄)“谁有多余的氯丙醇？”“家人，我在哪里可以买到clobazhan？我的孩子即将放弃医学。我很焦虑！”……
12月1日，健康时报记者从“加油，宝贝”的一个微信群中看到，不少儿童家庭发布求助信息。他们的孩子患有婴儿痉挛症、德拉韦综合征、LGS综合征、奥哈拉综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴局灶性发作(EIMFS)和其他罕见的癫痫性脑病3354，所有这些都是罕见的疾病。
“最近由于缺医少药，我们在3天内聚集了1490名家长，15小时内拿到了1042人的实名签名。我们希望通过实名联盟给全社会送去帮助，请大家帮助我们的孩子。”家属“宋松爸爸”告诉健康时报记者，目前，据初步统计，需要服用广灭灵的儿童有1600多名，其中大部分已经面临停药风险。
此前，河南一名儿童家属因儿子“小儿癫痫伴游走性局灶性发作”向患者购买了clobazhan，因涉嫌走私贩毒被带到派出所。
爸爸收集的一些罕见病患儿家庭的联名签名给健康时报。照片由受访者提供
氯地西泮是治疗这类罕见疾病的广谱抗癫痫药。上海交通大学第一人民医院药学部的高峻巍等人2013年在《中国新药杂志》发表论文指出，自上世纪80年代以来，氯地西泮已在100多个国家作为抗癫痫药物使用。爸爸告诉健康时报记者，“在我们这群患者中，目前有1600多名儿童在服用这种药。”
患有罕见癫痫性脑病的儿童会反复发作。有的孩子每天都有几十次甚至上百次的发作；有些孩子会出现癫痫持续状态，一旦发作就会持续一个多小时甚至更长时间。有些孩子会因为抢救不及时而死亡。同时，大部分儿童会出现严重的精神运动发育落后，使其终生不能行走或说话，失去基本的认知能力。
根据《精神药品品种目录（2013年版）》，氯丙醇属于我国第二类精神药品，尚未获准在我国上市。儿童家庭只能从国外购买正规上市的clobazhan。
根据国家禁毒委员会办公室2017年发布的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》报告，1克氯丙醇相当于0.1毫克海洛因。在美国食品药品监督管理局州2016年发布的《药物警报通讯》中，也显示阿片类药物与苯二氮卓类药物和其他药物联合使用可能导致严重风险，而广灭灵属于苯二氮卓类药物。
《药品管理法》规定，国家对精神药品实行特殊管理措施并加以控制。除本条例另有规定外，任何单位和个人不得进行麻醉药品药用植物种植和麻醉药品、精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输。
“最近患者群求助信息越来越多，大家都到了停药的边缘。然而，我们除了互相安慰，什么也做不了。”爸爸告诉健康时报记者，孩子每天需要服用2片广灭灵。一旦异噁草酮中断，那些病情得到很好控制的孩子可能会加重病情，甚至危及生命。
“精神类药物确实会上瘾，会对人体产生很大的影响，所以对这些药物的管控确实很严格。”中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉健康时报记者，但不可否认的是，确实有一些患者需要服用这类药物。建议国家相关部门建立绿色通道，医院向政府相关部门提出申请，再授权国家层面的相关企业和医院给予一定的特殊通道采购权，并根据实际需要设定相应的采购金额，投放到国家相关药库，保障该类儿童用药。
除了建立绿色通道，知名药师季连梅也对健康时报记者表示，“除了建立绿色通道，允许购买特殊药品的渠道外
“作为罕见癫痫患儿的家长，我们呼吁有可能为1600多名即将断供的患儿建立购药绿色通道，或者其他更可行的购药方式，解决现在儿童断供的棘手问题。”爸爸宋松说：“我们愿意合法买药，接受监督。事实上，每个孩子的父母都不愿意冒着违法犯罪的风险去获得这些救命药。”
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