每个婴儿
他们在家里都是“小天使”。
但是有时候
也会变成“小恶魔”
诸如
辅导作业的时候
在进行艺术创作时
喂食时。
遇到一个不爱吃的宝宝。
父母总是伤透他们的心。
我等不及要在肚子上“开个洞”了。
然后倒入米饭。
似乎有一些“大脑洞”的想法。
最近真的发生在一个2岁的孩子身上。
发生
生一个健康的宝宝是所有家庭的愿望。
今天的小英雄，两岁的毛毛(化名)，似乎与生俱来就“与众不同”。
正常宝宝一出生就饿了，一吃奶就高兴地“跳舞”。我妈第一次护理毛毛的时候，发现他对护理没有热情，每次都吸不到。
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产科住院病房总能听见宝宝们此起彼伏稚嫩的哭声，相比之下毛毛分外“安静”，大多时候都在睡觉。
妈妈隐隐觉得有些不安，于是询问了医生，医生给毛毛测了血糖，果然“不对头”——
血糖值竟然只有1.6mmol/L！！！
新生儿血糖值正常情况下应该在2.2mmol/L-7.0mmol/L。一旦不在这个区间，低了会造成大脑损伤，过高也会造成心脏肾脏方面的疾病。
很多刚出生的宝宝，因为还没来得及适应宫外生活，对血糖不能适当调节，会出现暂时性低血糖，这种情况经过调整后都能缓解。
在新生儿科对症治疗4天后，毛毛的血糖终于稳定在正常范围内，一家人开开心心把他接出院了。
所有人都以为，这件事到此为止了……
不成想，回到家的第三天，毛毛突然小脸发紫，无论怎么拍打都没有反应，哪个老母亲经得住这样的惊吓，家人立即带他回了医院，一测血糖——
又是1.6mmol/L！！！
持续低血糖，这事儿不简单！
于是医生给毛毛做了详细检查，检查结果显示，毛毛这次不只是低血糖，还有低钠、低钾、低钙、代谢性酸中毒、高氨血症……让毛毛反复住院的“罪魁祸首”终于“现形”了——
甲基丙二酸血症！
甲基丙二酸血症是一种遗传代谢病。
一般吃进去的东西，都会经过身体这个大工厂加工出自身需要的营养。
因为工厂里某个工具出现故障，营养造不出来，反而产生了有毒有害的甲基丙二酸，等它在身体里积累到一定程度，就导致甲基丙二酸血症。
这种病会让人血里有酸、尿里有酸，当它开始侵犯大脑，宝宝就会嗜睡不吃奶，反复呕吐、抽风，原来学会的渐渐不会，智力运动发育倒退……同样，其他器官也会出现相应的症状。
甲基丙二酸血症不仅需要长期的药物治疗，吃的奶粉也必须是特殊配方奶粉。
但同时得了这个病，最要命的就是，娃会反反复复呕吐、感染、代谢性酸中毒，无论是药物还是食物喂起来都十分困难。
从刚出生到现在2岁，这期间为了毛毛的营养能跟得上，家人绞尽脑汁，隔两个小时就喂一次，日复一日，但毛毛对吃的厌恶程度，一天比一天严重。
“他现在是一坐到饭桌前就恶心想吐，我们只能‘游击作战’，每天夜里轮流起来喂，趁他睡着时，把奶瓶塞进嘴里让他吃点。”
毛毛妈妈满脸愁容地说到。
孩子慢慢长大，对食物需求量越来越大，营养摄入要求越来越丰富，吃不好不仅体格发育落后，还会加重各种代谢方面的问题，严重起来危及生命。
正当一家人被折腾得精疲力尽时，深圳市妇幼保健院儿科董国庆主任、曾永梅主任给毛毛家人支了个招——
经皮内镜下胃造瘘术（PEG）
一般如果因为生病等各种情况导致无法用嘴吃东西，有两种解决方式，留置胃管or胃造瘘。
留置胃管有脱管、拔管、误吸的风险，护理起来也困难，不适合年龄小、长期需要辅助饮食的毛毛，并且毛毛需要留置胃管时间远远不止6周，因此建议胃造瘘。
经皮内镜下胃造瘘术，简单来说就是——
- 通过内镜技术，在胃部打个小洞做出一张“人造嘴”；
- 再通过这张“嘴”把搅拌好的食物直接放入胃肠，跳过正常人的咀嚼吞咽过程，让胃肠直接吸收营养成分，一步到“胃”。
相比于传统的外科手术留置造瘘，经皮内镜下胃造瘘术创伤小、恢复快、费用低。
✎ 经皮内镜下胃造瘘术适应症
1
缺血缺氧性脑损伤、胆红素脑病、脑白质发育不良、脑瘤、中枢性瘫痪、肌萎缩性侧索硬化、精神运动发育迟缓、脑瘫等引起的吞咽困难，需长期肠内营养治疗的患儿
2
对于头外伤或窒息所致长期昏迷的危重症患儿
3
先天性口咽发育异常，如皮罗综合征所致反复呛咳、吸入性肺炎、喂养困难的患儿
4
预计依赖鼻胃管管饲治疗超过6周以上的患儿
听到医生详细解释，经过慎重考虑后，毛毛家长决定接受医生的提议。
为了保证手术安全，深圳市妇幼保健院双管齐下：
派出“最全阵容”——
医务科组织儿科内分泌、儿科消化、PICU、麻醉科、小儿外科进行多学科会诊讨论（MDT），三名工程罗小平教授远程对术前准备及术后维持内环境稳定进行指导。
邀请“大咖”坐镇——
邀请广州市妇女儿童医疗中心龚四堂教授主刀，深圳市妇幼保健院曾永梅主任、张纪泳主任担任助手。
经过大家的通力合作，成功通过内镜引导在胃壁上造瘘口上置入造瘘管，整个手术操作用了不到10分钟。
手术后，毛毛肚皮上只有一道不足1cm的切口，插上一根造瘘管，绞碎后肉粥等食物就可以经此“喂”给毛毛吃了。
这样一来，毛毛就能够获得充足的营养。营养到位了，甲基丙二酸血症也能更好地控制。
毛毛小朋友已经
勇敢完成了这一波“升级打怪”
祝愿他平安健康地长大
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